Het doorsluizen van medische gegevens van patiënten in de geestelijke gezondheidszorg naar een landelijke database is onrechtmatig. Dat schrijft demissionair minister Schippers in antwoord op Kamervragen van de SP. Voor het delen van deze medische gegevens had toestemming gevraagd moeten worden en dat is niet gebeurd. Het logisch gevolg hiervan zou moeten zijn dat het doorsluizen van deze gegevens wordt gestopt en de onrechtmatig verkregen gegevens worden vernietigd.

Gedurende elk behandeltraject bij psycholoog of psychiater wordt periodiek aan patiënten gevraagd hoe het met hen gaat. Op deze manier wordt gemeten hoe goed de behandeling werkt. Maar zorgverleners sturen deze vragenlijsten ook door naar een landelijke database. Dit gebeurt op steeds grotere schaal sinds 2008 en is sinds 1 januari 2017 voor elke zorgverlener zelfs verplicht geworden.

Onrechtmatig

Er wordt hierbij geen toestemming aan mensen gevraagd om hun medische gegevens te mogen delen met deze landelijke database. Men meende dat dat niet nodig was omdat de gegevens ‘gepseudonimiseerd’ worden, wat betekent dat persoonlijke gegevens in een unieke code worden omgezet, zodat ze niet makkelijk naar mensen terug te herleiden zijn. Maar de gegevens worden hiermee absoluut niet anoniem. Door deze werkwijze is daarom door de Autoriteit Persoonsgegevens al op 13 april 2016 een streep gezet (pdf). Demissionair minister Schippers bevestigt dat nu.

De minister schrijft “Met de uitspraak van de Autoriteit Persoonsgegevens is duidelijk geworden dat pseudonimiseren geen anonimiseringmethode is […] Voor de verwerking van (dubbel) gepseudonimiseerde gegevens is dus een wettelijke grondslag nodig op basis van de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp). Het verkrijgen van expliciete toestemming van de patiënt is een van de grondslagen.”

Ongeschikt

De landelijke database wordt beheerd door Stichting Benchmark GGZ (SBGGz). SBGGz verzamelt sinds 2008 medische gegevens over mensen die onder behandeling zijn in de geestelijke gezondheidszorg. In 2015 kreeg deze stichting medische gegevens over bijna 50% van de patiënten in handen. Sinds 1 januari 2017 is aanlevering van medische gegevens voor alle zorgaanbieders verplicht. Doet een zorgverlener niet mee, dan kan de zorgverzekeraar de vergoedingen voor deze zorgverlener stopzetten.

De gegevens zijn bedoeld om de voortgang van een individuele behandeling te volgen, maar worden met de landelijke database gebruikt voor heel andere doelen. Zo wil SBGGz de effectiviteit van verschillende behandelingsmogelijkheden en de prestaties van verschillende zorgverleners vergelijken. Niet alleen zijn de gegevens niet voor dat doel verzameld, ze zijn er volgens de Algemene Rekenkamer ook niet geschikt voor.

Toch wil SBGGz dat deze vergelijking uiteindelijk bepalend wordt voor de financiering van de zorg. De stichting wordt daarom ook door de zorgverzekeraars betaald. Het zal weinigen verbazen dat er verzet tegen deze werkwijze is gekomen onder met name de zorgverleners, wat geleid heeft tot de Kamervragen van Renske Leijten (SP) waar de minister nu haar reactie op heeft gegeven.

Vernietigen gegevens

Nu ook de minister en de Autoriteit Persoonsgegevens vaststellen dat de gegevens bij SBGGz onrechtmatig zijn verkregen, ligt het voor de hand dat deze gegevens direct verwijderd worden. Dat betekent waarschijnlijk dat alle medische gegevens die sinds 2008 door SBGGz zijn verzameld, vernietigd zullen moeten worden.

De erkenning door de minister zal ook op andere terreinen consequenties moeten hebben. Zo wordt de werkwijze met het pseudonimiseren ook toegepast bij de landelijke database met zorggegevens (DIS) van de NZa. Burgerrechtenbeweging Vrijbit voert al jaren een strijd tot in de rechtbank tegen deze onrechtmatige verzameling van medische gegevens.

Toestemming vragen

In haar beantwoording zinspeelt de minister erop, dat ze mogelijk de wet wil aanpassen om medische gegevens toch op een makkelijke manier te kunnen doorsluizen zonder aan betrokkenen toestemming te hoeven vragen. Dat zou het witwassen zijn van een onrechtmatige praktijk. Het is onbehoorlijk om eerst een onrechtmatige database op te tuigen zonder goed naar de privacyregels te kijken en dan achteraf de wet aan te passen. Het wordt tijd dat bestuurders en organisaties zich vooraf realiseren wat de privacyregels zijn en daar hun systemen en processen op inrichten. Dit zogeheten ‘privacy-by-design’ wordt ook nadrukkelijk een verplichte werkwijze met de nieuwe Europese privacywet die binnenkort van kracht wordt. Dan vormt het informeren van mensen en het toestemming vragen voor het delen van gegevens een gewoon onderdeel van het proces bij het invullen van een vragenlijst. Draconische reparatie-wetgeving die de rechten van mensen verder uitholt is onnodig en onwenselijk.

Sowieso zal elke individuele patiënt nu goed geïnformeerd moeten worden en om toestemming moeten worden gevraagd als men de gegevens van de vragenlijsten verder wil gebruiken dan in het behandeltraject. De minister schrijft daarbij ook “Een patiënt heeft altijd de mogelijkheid het delen van zijn gegevens met SBG te weigeren.” Dus gewoon zoals het volgens de wet hoort.

Bezoek of lees ook eens verder via de Bron: Privacy Barometer

Stop Benchmark met ROM

Routine Outcome Monitoring (ROM) is het regelmatig invullen van vragenlijsten, bedoeld ter ondersteuning van de behandeling.

Al in 2012 werd door onder meer alle acht kernhoogleraren psychiatrie gewaarschuwd voor grootschalige invoering van deze ROM om de kwaliteit van behandelingen te vergelijken. Daarvoor is het totaal ongeschikt. Dit is nog weer eens bevestigd door een onafhankelijk rapport van de rekenkamer van 26 januari 2017.

Helaas is hier niet naar geluisterd. Het is nu zelfs een wettelijke verplichting en zorgverzekeraars geven boetes als er onvoldoende ROM-gegevens worden aangeleverd. Het verkrijgen en verwerken van al die gegevens kost naar schatting 30 miljoen per jaar.

ROM was oorspronkelijk bedoeld voor het verbeteren van de individuele behandeling. Dit gebruik is verdrongen door het moeten leveren van ROM-gegevens aan de stichting benchmark GGZ. Privacygevoelige informatie wordt op grote schaal verstrekt zonder toestemming van de patiënt voor iets waar hij niets aan heeft.

Natuurlijk zijn we voor het meten van de kwaliteit. We zijn alleen tegen een verkeerde manier om de kwaliteit te meten. ROM is dáárvoor niet geschikt.

Door de petitie te ondertekenen geef je aan een eind te willen aan deze geldverslindende, zinloze en bureaucratische praktijk. Het formulier staat naast of onder deze tekst, afhankelijk van op welke site u tekent.

Initiatiefnemers:

Jim van Os, hoogleraar psychiatrie, Lex Vink, verpleegkundige en ervaringsdeskundige, Judica Berkelaar, ervaringsdeskundige en activist, Marian Ploegmakers, klinisch psycholoog en psychotherapeut, Gert Muller, sociaal psychiatrisch verpleegkundige en gezins- en relatietherapeut, Inge van de Kerkhof, webbeheerder en ervaringsdeskundige, Cobie Groenendijk, psychiater, jurist en activist Nationaal Zorgfonds, Wilma Boevink, onderzoeker Trimbos en ervaringsdeskundige Gerrit Glas, hoogleraar filosofie en psychiatrie Anne Marsman, psycholoog, redacteur PsychoseNet en ervaringsdeskundige, Wiepke Cahn, hoogleraar psychiatrie, Michiel Hengeveld, hoogleraar psychiatrie, Alan Ralston, psychiater en filosoof, Philippe Delespaul, hoogleraar zorginnovatie in de GGZ en psycholoog, Remke van Staveren, psychiater en HART voor de GGZ, Michael Milo, psycholoog, Menno Oosterhoff, psychiater en blogger.

Teken de petitie hier

Website Stop Benchmark met ROM | Petities24 | Grafiek handtekeningen